剛剛看台灣有個名叫一步一腳印的節目才知道台灣有一種罕見病童,看得我我一直大哭,才知道我是如此的幸福,看著那些勇敢的小孩他們小小年紀忍受那種肉體的痛,真的心好痛喔我相信每個看到的人一定會忍不住哭出來,真是辛苦他們的家人了
這個疾病俗稱泡泡龍,目前全台大約有50位這種病童,他們的身上會一直長水泡然後會癢會潰爛,最後嚴重會截肢萎縮,目前這種病無葯可醫治
這是這種病狀的照片 http://www.wretch.cc/album/show.php?i=liumom&b=3&f=1107087705&p=0&s
這是今天TVBS一部一腳印發現新台灣電視節目介紹的一個泡泡龍小孩的故事,在他出生以後媽媽離家出走遺棄了他,爸爸樣不起他把他送去育幼院,看著他身上的傷口真叫人心疼,每次洗澡都很痛,睡覺也很痛
這是TVBS的內容
這是一間特教班教室，讀六年級的凱文一隻手忙著寫字，另一隻手則忙著抓癢，專心對他來說是件很困難的事。
大家都叫凱文泡泡龍，因為他的皮膚從出生那天起，就不斷冒出血水膿泡，醫生束手無策，無藥可醫，手腳也因為傷口沾黏，指頭萎縮成拳頭，走路重心不穩，寫字是一大折磨。
老師何芳玲：「他握筆握久了後有時候會抽筋，抽筋的時候他自己就會很生氣，他就說為什麼這個爛手怎麼樣，他就開始情緒上來，我要把他切掉怎麼樣的，這時候就要安撫他了，我有時候都會半開玩笑的說，喔好啊，切掉好了，就沒有手了喔。」老師這麼說其實是要凱文珍惜自己還有雙手。
下午一點半，特教班放學了，凱文是校車隊長，一路上凱文興奮地一一介紹校車裡的同學，邀請他們入鏡，3分鐘後凱文回到家了，育幼院院長早就守候在大門口。
院長：「回來了！回來了！腳怎麼很癢喔！」
像是忍耐了很久，凱文回到家第一件事就是坐下來抓癢，瘦小的身軀，皮膚剝落紅腫，舊傷口癢得受不了，新長的水泡一碰就痛。
老師高春英：「有一次我和另外一個保母幫他洗澡，那他哭我們哭得比他更大聲啊，那肉黏著紗布，脫起一層又一層，脫起來肉也被黏起來，他那個哭聲，真的很像是在殺豬，還流口水...」照顧凱文10幾年的高老師，也是凱文口中的媽媽，常常他光是看就痛徹心扉，但他沒有辦法替凱文承受，痛已經是凱文生活中的一部份，就像洗澡，對凱文來說永遠都是一種折磨。
凱文的一天早晚都有水泡大戰要打，這樣一個開朗的孩子曾經在出生時被醫生宣判死刑，母親離家出走，父親無力撫養，凱文九個月大起就以育幼院為家。主任江瓊菁：「慈濟一個小兒科醫生說有個娃娃要送我們，那時候他講說是泡泡龍，泡泡龍我們以為是洋娃娃，就說我們有收，問他說娃娃有多大，他就比，我們就說喔，這樣我們抱得動，可以抱回家。」
結果抱回來的是個活生生的娃娃，凱文好幾次因為傷口潰爛，貧血、肺炎，住院開刀，好幾次在鬼門關前來回。
下個月舉行的聯誼會，凱文告訴我們這次他有準備節目喔，他要表演跳舞給大家看。教室裡沒有一個孩子像凱文這麼專心的，緊盯著電視擺動身體，凱文懂得保護自己，總是站在最後面最角落的地方，雖然他連站得穩都是個問題。
凱文：「跳完了！來你的給你。」凱文順手把接過的餅乾全塞進小男生的口袋裡，他不是不想要而是看到了弟弟渴望的眼神，這時的凱文像是瞬間長大，一種大哥哥的真情流露，他臉上的笑容似乎說著付出讓他滿足快樂。
老師高春英：「你看一般小孩子都可以玩耍，他沒有辦法做那個，對他來講，對他打擊很大，他也這樣過來，他真的很難得，是個很棒的孩子。」
凱文從來沒有放棄過，他一直認為有一天會好起來，能跟大家做一樣的事情，所以他總是跑得很快。
老師高春英：「他很勇敢，我們看到凱文一些負面情緒時，我們在想今天換成是我們自己的話，我們真的能夠做到這樣嗎？」
先天性水疱症，或稱做先天性大疱表皮鬆解症、先天性表皮鬆解性水疱症，英文名稱Hereditary
epidermolysis bullosa，它是由一群表現不同的水疱症所組成，一般臨床上可以簡單分成瘢痕型及非瘢痕型兩類。
〈臨床表現〉
這是一種罕見的遺傳性疾病，並非傳染性疾病！病人往往一出生下來皮膚就異常地脆弱，稍微地摩擦隨即造成破皮或在數小時內產生腫大的水疱或血砲。其中最嚴重、需要長期照顧的一型--瘢痕型，不只皮膚會起水疱、血疱，嚴重者連口腔、舌頭、食道、腸胃等黏膜部位也可能起水疱，造成阻塞進食或斑痕狹窄現象，這種情形往往或持續一輩子。長期以後，可能貧血、營養不良 、皮膚變形、肢體萎縮、關節巒縮甚至產生皮膚癌，瀕臨截肢的最終命運。不過泡泡龍兒除了皮膚缺水、肢體障礙外，其他方面與正常人無異。
〈治療與照顧〉
目前此種病症並無根本治療方法，病人需要依賴每日的換藥包紮以維持其皮膚完整並且不受感染，不過在良好的照顧下病人可以有不錯的預後。傷口照顧方面，以避免產生新水疱及預防破皮處傷口細菌感染為最高原則。此類病人應避免使用膠布，在醫院中接受抽血、全身麻醉時尤其要特別注意細節。此外，天氣熱時水疱會惡化，所以也需要給予特殊教育環境。
這是他們基金會部落格 http://www.wretch.cc/blog/liumom
這個疾病俗稱泡泡龍,目前全台大約有50位這種病童,他們的身上會一直長水泡然後會癢會潰爛,最後嚴重會截肢萎縮,目前這種病無葯可醫治
這是這種病狀的照片 http://www.wretch.cc/album/show.php?i=liumom&b=3&f=1107087705&p=0&s
這是今天TVBS一部一腳印發現新台灣電視節目介紹的一個泡泡龍小孩的故事,在他出生以後媽媽離家出走遺棄了他,爸爸樣不起他把他送去育幼院,看著他身上的傷口真叫人心疼,每次洗澡都很痛,睡覺也很痛
這是TVBS的內容
這是一間特教班教室，讀六年級的凱文一隻手忙著寫字，另一隻手則忙著抓癢，專心對他來說是件很困難的事。
大家都叫凱文泡泡龍，因為他的皮膚從出生那天起，就不斷冒出血水膿泡，醫生束手無策，無藥可醫，手腳也因為傷口沾黏，指頭萎縮成拳頭，走路重心不穩，寫字是一大折磨。
老師何芳玲：「他握筆握久了後有時候會抽筋，抽筋的時候他自己就會很生氣，他就說為什麼這個爛手怎麼樣，他就開始情緒上來，我要把他切掉怎麼樣的，這時候就要安撫他了，我有時候都會半開玩笑的說，喔好啊，切掉好了，就沒有手了喔。」老師這麼說其實是要凱文珍惜自己還有雙手。
下午一點半，特教班放學了，凱文是校車隊長，一路上凱文興奮地一一介紹校車裡的同學，邀請他們入鏡，3分鐘後凱文回到家了，育幼院院長早就守候在大門口。
院長：「回來了！回來了！腳怎麼很癢喔！」
像是忍耐了很久，凱文回到家第一件事就是坐下來抓癢，瘦小的身軀，皮膚剝落紅腫，舊傷口癢得受不了，新長的水泡一碰就痛。
老師高春英：「有一次我和另外一個保母幫他洗澡，那他哭我們哭得比他更大聲啊，那肉黏著紗布，脫起一層又一層，脫起來肉也被黏起來，他那個哭聲，真的很像是在殺豬，還流口水...」照顧凱文10幾年的高老師，也是凱文口中的媽媽，常常他光是看就痛徹心扉，但他沒有辦法替凱文承受，痛已經是凱文生活中的一部份，就像洗澡，對凱文來說永遠都是一種折磨。
凱文的一天早晚都有水泡大戰要打，這樣一個開朗的孩子曾經在出生時被醫生宣判死刑，母親離家出走，父親無力撫養，凱文九個月大起就以育幼院為家。主任江瓊菁：「慈濟一個小兒科醫生說有個娃娃要送我們，那時候他講說是泡泡龍，泡泡龍我們以為是洋娃娃，就說我們有收，問他說娃娃有多大，他就比，我們就說喔，這樣我們抱得動，可以抱回家。」
結果抱回來的是個活生生的娃娃，凱文好幾次因為傷口潰爛，貧血、肺炎，住院開刀，好幾次在鬼門關前來回。
下個月舉行的聯誼會，凱文告訴我們這次他有準備節目喔，他要表演跳舞給大家看。教室裡沒有一個孩子像凱文這麼專心的，緊盯著電視擺動身體，凱文懂得保護自己，總是站在最後面最角落的地方，雖然他連站得穩都是個問題。
凱文：「跳完了！來你的給你。」凱文順手把接過的餅乾全塞進小男生的口袋裡，他不是不想要而是看到了弟弟渴望的眼神，這時的凱文像是瞬間長大，一種大哥哥的真情流露，他臉上的笑容似乎說著付出讓他滿足快樂。
老師高春英：「你看一般小孩子都可以玩耍，他沒有辦法做那個，對他來講，對他打擊很大，他也這樣過來，他真的很難得，是個很棒的孩子。」
凱文從來沒有放棄過，他一直認為有一天會好起來，能跟大家做一樣的事情，所以他總是跑得很快。
老師高春英：「他很勇敢，我們看到凱文一些負面情緒時，我們在想今天換成是我們自己的話，我們真的能夠做到這樣嗎？」
先天性水疱症，或稱做先天性大疱表皮鬆解症、先天性表皮鬆解性水疱症，英文名稱Hereditary
epidermolysis bullosa，它是由一群表現不同的水疱症所組成，一般臨床上可以簡單分成瘢痕型及非瘢痕型兩類。
〈臨床表現〉
這是一種罕見的遺傳性疾病，並非傳染性疾病！病人往往一出生下來皮膚就異常地脆弱，稍微地摩擦隨即造成破皮或在數小時內產生腫大的水疱或血砲。其中最嚴重、需要長期照顧的一型--瘢痕型，不只皮膚會起水疱、血疱，嚴重者連口腔、舌頭、食道、腸胃等黏膜部位也可能起水疱，造成阻塞進食或斑痕狹窄現象，這種情形往往或持續一輩子。長期以後，可能貧血、營養不良 、皮膚變形、肢體萎縮、關節巒縮甚至產生皮膚癌，瀕臨截肢的最終命運。不過泡泡龍兒除了皮膚缺水、肢體障礙外，其他方面與正常人無異。
〈治療與照顧〉
目前此種病症並無根本治療方法，病人需要依賴每日的換藥包紮以維持其皮膚完整並且不受感染，不過在良好的照顧下病人可以有不錯的預後。傷口照顧方面，以避免產生新水疱及預防破皮處傷口細菌感染為最高原則。此類病人應避免使用膠布，在醫院中接受抽血、全身麻醉時尤其要特別注意細節。此外，天氣熱時水疱會惡化，所以也需要給予特殊教育環境。
這是他們基金會部落格 http://www.wretch.cc/blog/liumom
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